Proches aidants : entre soutien et charge permanente

La journée de Silvia commence bien avant son premier café – par une touche précautionneuse à l’épaule de son mari. Il a subi un AVC il y a deux ans et, depuis, beaucoup de choses ont changé. Elle l’aide à se laver, à s’habiller, prépare le petit-déjeuner, lui tend ses médicaments, lui rappelle de boire suffisamment. Et bien qu’elle s’occupe de lui avec tout son cœur, elle sent ses forces diminuer. Ses loisirs – la marche hebdomadaire avec une amie, les répétitions de chorale du mardi soir – elle y a depuis longtemps renoncé. Le soir, elle tombe épuisée dans son lit. Le lendemain, elle doit être à nouveau prête pour son mari. Sinon, il devrait probablement entrer en établissement.

Prendre soin ne connaît pas de bouton pause  

Comme dans l’exemple fictif de Silvia, beaucoup de proches aidants en Suisse vivent la même situation. L’Office fédéral de la santé publique estime à environ 600 000 le nombre de personnes qui s’occupent de leurs proches à domicile, soit environ 15 % de la population. Leur engagement soulage les hôpitaux et les EMS, souvent confrontés à une pénurie de personnel – et donc le système de santé dans son ensemble. Ces tâches de soins et d’accompagnement s’ajoutent au quotidien, en plus du travail, de la garde des enfants ou du propre vieillissement. Un équilibre difficile qui finit par avoir des conséquences : maux de dos, troubles du sommeil, stress chronique. Les contacts sociaux s’appauvrissent, le quotidien se réduit aux soins. Jour après jour, parfois durant des années. Celui qui soigne vit souvent au rythme des besoins de l’autre et néglige ses propres besoins.

Quand la Spitex n’est pas une option, le budget en souffre

Même si un soutien est théoriquement possible – par exemple via une Spitex locale – de nombreux proches aidants le refusent. Par loyauté. Ou parce qu’ils ne s’imaginent pas confier les soins à des mains étrangères. Mais ce choix les isole encore davantage. Leur énorme contribution n’est ni reconnue ni indemnisée. Au contraire : certains gagnent même moins, car ils doivent réduire leur activité professionnelle. Les interventions imprévues et urgentes les éloignent de leur travail. En parallèle, ils assument les coûts des offres de soutien ou des médicaments. Les aides publiques restent limitées. En 2021, une loi fédérale a introduit un congé de trois jours payés pour les proches aidants ainsi qu’un congé payé pouvant aller jusqu’à 14 semaines pour les parents d’enfants gravement malades ou accidentés. .

De l’invisibilité à une activité reconnue

Depuis 2021 également, il est possible d’être employé et rémunéré par une organisation Spitex. À condition qu’un médecin ait constaté le besoin de soins et que le proche assure régulièrement des soins à domicile. La personne doit en outre acquérir, dans l’année, une certaine qualification si elle ne la possède pas déjà – par exemple un cours d’aide-soignant ou une formation équivalente. Cet emploi offre des avantages aux deux parties : les proches aidants perçoivent un salaire pour les soins de base dispensés, sont intégrés dans une équipe professionnelle et bénéficient d’une sécurité sociale (voir encadré). Les Spitex profitent quant à elles de l’expérience souvent de longue date que les proches apportent, contribuant ainsi à améliorer la qualité des soins.

Senevita Casa : des soins familiaux avec accompagnement professionnel

Parmi les organisations Spitex permettant un tel emploi figure Senevita Casa, présente avec plus de vingt sites en Suisse. Les personnes intéressées peuvent contacter le site de leur région et bénéficier d’un conseil gratuit. En cas d’embauche, elles reçoivent un contrat de travail. En collaboration avec un professionnel de santé, un plan de soins personnalisé est établi selon les besoins de la personne aidée, accompagné de précieux conseils pour la mise en œuvre et la documentation. Les proches assurent eux-mêmes les soins quotidiens – avec un soutien professionnel : un spécialiste les accompagne personnellement, répond aux questions et aide si la situation évolue. Les prestations de soins sont facturées à la caisse-maladie, et les proches perçoivent un salaire équitable. En cas de maladie ou de vacances, ils peuvent être remplacés par des collègues de l’équipe – un grand soulagement.

Un soulagement libérateur

Ce modèle permet de poursuivre les soins à domicile tout en se sentant protégé et intégré. Dans un cadre professionnel, la relation de soins peut être repensée – avec plus d’attention à soi, d’échanges et de sécurité. L’emploi apporte non seulement un revenu, mais aussi de la reconnaissance : ce qui était auparavant considéré comme une évidence non rémunérée est reconnu comme un travail. Des formations et cours ouvrent également de nouvelles perspectives. Enfin, la structure en équipe crée des liens avec des personnes vivant des expériences similaires. Cela renforce – et combat l’isolement.